請願第1号 (平成17年) 「進行性化骨筋炎」の難病指定を国に求める請願書
平成17年5月30日
平成17年6月2日
大野ミヨ子
斉藤幸子
浅井康雄
新井貞夫
吉沢哲夫
趣旨
「進行性化骨筋炎」は、筋肉が骨に変化し、骨が身体の関節を固めあらゆる部分の動きの自由を奪う病気です。約200万人に一人の確率で発病し、原因不明な部分が多く、治療法も確定されていません。身体の変化に伴い、呼吸器官や内臓への影響も出てきます。病気の進行するスピードが速く、患者はもちろん家族も際限のない病状悪化に不安を抱えながら生活しています。難病に指定されていないため医療費支援、生活支援も受けられず、患者、家族の負担は大きいものがあります。アメリカなどで研究が進められていますが、日本でも原因や治療法の研究を進めるため、一日も早く「難病指定」を受けられるようにと、ネットで手をつなぎ輪を広げた全国の患者・家族そして支援者から約35万筆の署名とともに、国会に請願書が提出されました。
私は患者の家族ですが、草加市民からの署名もこの35万筆の中に多数入っております。
つきましては、「進行性化骨筋炎」が難病指定されるよう草加市議会からも意見書を提出して頂きたく請願いたします。
以上のとおり、地方自治法第124条の規定により請願書を提出します。
